Adana’da SMA Hastası Fidan Ebrar İçin Valilik Onaylı Gen Tedavisi Kampanyası Başlatıldı

SMA Tip 2 Hastası Fidan Ebrar’ın Gen Tedavisi İçin Kampanya Başlatıldı

Adana’da yaşayan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastalığı ile mücadele eden 10 yaşındaki ilkokul öğrencisi Fidan Ebrar Bayram için valilik onaylı destek kampanyası hayata geçirildi. Fidan, karmaşık kas kaybı hastalığı sebebiyle tekerlekli sandalyeye bağımlı durumda olup, Dubai’de uygulanan gen tedavisine ulaşmayı umut ediyor.

Fidan Ebrar Bayram’ın Zorlu Tedavi Süreci

Kebap ustası Mahmut Bayram ve eşi Şefika Bayram’ın kızı olan Fidan Ebrar, 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi aldı. Hastalığının ilerlemesini yavaşlatmak üzere uzun süre devlet tarafından sağlanan spinraza ilacını kullandı. Tedavi hastalığın seyrini durdurmaya yardımcı olsa da tam iyileşme sağlamadı. Aile, kızlarının sağlığını daha iyi destekleyebilecek Dubai'deki gen tedavisi için uygun imkanlara kavuşmasını istiyor.

Genç Hastadan Yardım Çağrısı

Tekerlekli sandalyeyle okula devam eden Fidan, yaptığı açıklamada arkadaşları gibi koşup oynayamamanın kendisini üzdüğünü ve tedavi desteğine ihtiyacı olduğunu belirtti. En büyük hayalinin diş doktoru olmak olduğunu söyleyen Fidan, sağlık sorunlarının kendisini sınırladığını ve yürüme özgürlüğüne kavuşmak istediğini dile getirdi.

Ailenin Talepleri ve Kamu Desteği İsteği

Mahmut Bayram, kızlarının hastalığının teşhisinden itibaren yaşadıkları süreci anlattı ve kullanılan ilaçların pahalı olduğunu ifade etti. Gen tedavisinin dünya genelinde geri ödeme kapsamına alındığını, Türkiye’de de benzer bir düzenlemenin yapılması gerektiğini vurguladı. Aile, bu tedavinin devlet tarafından karşılanmasını ve toplumdan kampanyaya destek vermesini bekliyor.

Destek Bekleyen Bir Aile ve Umut Dolu Bir Gelecek

Fidan’ın annesi Şefika Bayram ise kızının zeki ve başarılı bir öğrenci olduğunu, gen tedavisi sayesinde sağlık sorunlarından arınıp hedeflerine ulaşmasını arzuladıklarını ifade ederek, yardım çağrısında bulundu.