Adana'da SMA Tip 2 Hastası Fidan Ebrar İçin Valilik Onaylı Gen Tedavisi Kampanyası Başlatıldı

Adana'da SMA Tip 2 Hastası Fidan Ebrar İçin Kampanya Başlatıldı

Adana'da yaşayan ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastalığı teşhisi konulan 10 yaşındaki Fidan Ebrar Bayram'ın, tedavi için gerekli olan gen tedavisine ulaşması amacıyla valilik onaylı bir kampanya organize edildi. Bu tedavi, Dubai'de uygulanmakta olup yüksek maliyeti nedeniyle ailesi tarafından destek bekleniyor.

Fidan Ebrar'ın Hayalleri ve Tedavi Süreci

İlkokul öğrencisi olan Fidan Ebrar, tekerlekli sandalye ile okula gitmekte ve arkadaşları gibi koşup oyun oynayamamaktan dolayı büyük zorluk yaşamaktadır. Kendisini ifade eden Fidan, "Arkadaşlarım gibi koşup oynamak, diş doktoru olmak en büyük hayalim" diyerek tedavi sürecine destek çağrısında bulundu.

Ailenin Mücadele ve Talepleri

Kebap ustası Mahmut Bayram ve Şefika Bayram çiftinin kızı olan Fidan, bir yaşında SMA Tip 2 teşhisi aldı ve uzun süre Spinraza ilacı ile hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya çalıştı. Ancak ilaç hastalığı tamamen durdurmadı. Aile, gen tedavisinin kızlarının sağlığı için daha etkili olacağı düşüncesiyle valilik onaylı kampanyayı iki ay önce başlattı.

Mahmut Bayram, tedavi maliyetlerinin çok yüksek olduğunu belirterek, devletin bu gen tedavisini sağlık sistemine dahil ederek geri ödeme kapsamına almasını talep etti. "Çocuğumuzun iyileşmesini istiyoruz, hayalleri var; yürüyüp meslek sahibi olmak istiyor" dedi.

Destek Çağrısı ve Umut

Şefika Bayram ise kızlarının zeki bir öğrenci olduğunu ve iyileşip hayallerine kavuşması için yetkililerden ve toplumdan destek beklediklerini vurguladı. Fidan Ebrar ve ailesi, dünyada yaklaşık 50 ülkede uygulanan bu gen tedavisinin Türkiye’de de erişilebilir olmasını umut ediyor.