Genetik Kas Hastası Asaf İçin Baba Abdullah İlter'in Umut ve Maddi Mücadelesi

Genetik Kas Hastası Asaf İçin Baba Abdullah İlter'in Zorlu Tedavi Süreci

İzmir Kınık'ta yaşayan Abdullah İlter, genetik kas hastalığı teşhisi henüz konulamayan 3,5 yaşındaki oğlu Asaf’ın tedavisi için hayatının tüm birikimini harcamak zorunda kaldı. Polyak Maden'in el değiştirmesi ile birlikte işten çıkarılan İlter, oğlunun tedavisi için gerekli solunum cihazları ve tıbbi malzemelere erişimde ciddi ekonomik sıkıntılarla karşı karşıya kaldıklarını belirtti.

Yüksek Maliyetli Tıbbi Cihazlar ve Maddi Zorluklar

Abdullah İlter, oğlunun yoğun bakım sürecinden sonra solunum cihazlarına zorunlu ihtiyaç duyduğunu belirtirken, devletin karşılamadığı yüksek fiyatlı cihazları satın almak için arabasını sattığını açıkladı. Almanya menşeli, pediatrik kalitede bir solunum cihazının fiyatının 280 bin liraya kadar çıktığını ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) sadece bu tutarın üçte birini karşıladığını dile getirdi. Ayrıca, cihazlar iş bitiminde geri alınmakta, bu da ailelerin maddi yükünü daha da artırmaktadır.

Tek Kullanımlık Malzemelerde Tekrarlanan Kullanım Riski Yaratıyor

Oğlunun boğazındaki tükürüğü temizlemek için kullanılan aspiratör malzemelerinin de maliyet nedeniyle birkaç kez kullanılmak zorunda kaldığını belirten İlter, bu durumun enfeksiyon riskini yükselttiğini vurguladı. Enfeksiyonun çocuğun yoğun bakımda kalış süresini uzatarak tedavi sürecini olumsuz etkilediğini dile getirdi.

Kapsamlı Genetik Testlerdeki Maddi Engel

Ailenin yaşadığı en büyük sorunlardan birinin de oğullarına gerekli genetik tanının konulamaması olduğunu söyleyen İlter, 11-12 farklı test yapmalarına rağmen en kesin tanı yöntemlerinden biri olan Tüm Genom Dizileme (WGS) testinin yüksek maliyetleri nedeniyle özel laboratuvarlara yönlendirildiklerini ifade etti. Bu testin ücretinin 72 bin liraya kadar çıkması, tanı konulmasını ve uygun tedavi planının oluşturulmasını engelliyor.

Ailenin Umut ve Dayanışma Mücadelesi

Asaf’ın annesi Delal İlter, yaklaşık 3,5 yıldır süren mücadelede hem fiziksel hem de ruhsal yorgunluk yaşadıklarını belirtirken, tedavi süreçlerini destekleyecek fizik tedavi hizmetlerine ekonomik zorluklar nedeniyle ulaşamadıklarını söyledi. Yoğun bakım sürecinden sonra oğullarının algı yetisini kaybettiğini ve 24 saat sürekli ilgilenmek zorunda olduklarını dile getirdi. İşsiz kalmasının ardından maddi anlamda büyük sıkıntı yaşayan baba İlter, pes etmediklerini ancak sistemin yarattığı maddi engellerin üstesinden gelmenin giderek zorlaştığını kaydetti.