Türkiye’de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaç Sorunu: Erken Tanı ve Tedaviye Erişimde Kritik Eksiklikler

Türkiye’de Nadir Hastalıkların Geri Planda Kalmış Durumu

CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı ve Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Türkiye’de nadir hastalıklar konusunda yaşanan veri eksikliği, erken tanıdaki zorluklar ve tedaviye erişimdeki aksaklıklara dikkat çekti. Pala, “Yetim ilaçlara” erişimin ise son derece sınırlı olduğunu belirterek, bu alanda kapsamlı ve acil çözümler gerektiğini ifade etti.

Nadir Hastalıkların Tanımlanmasında ve Politikalarında Yenilik Gerekliliği

Pala, dünyada "nadir" olarak tanımlanan bazı hastalıkların Türkiye’de görülme sıklığının yüksek olduğunu, özellikle akraba evliliklerinden kaynaklanan genetik problemler nedeniyle bu hastalıkların nadirlik özelliğini yitirdiğini anlattı. Bu nedenle, mevcut nadir hastalık tanımının güncellenmesi ve sağlık politikalarının bu duruma uygun şekilde yeniden düzenlenmesi gerektiğini vurguladı.

CHP’nin Sağlık Politika Kurulu ve Nadir Hastalıklar Sempozyumu

CHP Sağlık Politika Kurulu’nun Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi bünyesinde gerçekleştirdiği “Nadir Hastalıklar” sempozyumunun açılış konuşmasını yapan Pala, Türkiye’de nadir hastalık veri tabanının yetersizliğine, tanı sürecindeki gecikmelere ve tedavi politikalarındaki eksikliklere dikkat çekti. Sempozyumda, sağlık alanında insan, hayvan ve çevre sağlığını bütüncül şekilde ele alan “tek sağlık” yaklaşımının önemine de değinildi.

Erken Tanı Sürecinde Yaşanan Zorluklar ve Tedaviye Ulaşım Problemleri

Pala, nadir hastalıkların tanı konulması aşamasında yaşanan bölgesel farklılıklar ve süreç yavaşlıklarından kaynaklanan sorunların hasta ve hasta yakınlarını olumsuz etkilediğini kaydetti. Tanı sonrasında ise yetim ilaç olarak adlandırılan ilaçlara ulaşımın ciddi biçimde kısıtlı olduğuna işaret etti ve bu konudaki sorunların çözülmemesinin sağlık hakkı ihlali anlamına geldiğini ifade etti.

Yetim İlaçlara Erişimdeki Kısıtlamalar ve Finansman Sorunları

Pala, Avrupa İlaç Ajansı’nın son üç yılda ruhsatlandırdığı 65 yetim ilaçtan Türkiye’de sadece birine erişilebildiğini belirterek bunun kabul edilemez olduğunu söyledi. Bağış kampanyaları ile tedavi giderlerinin finanse edilmesindeki bürokratik engellerin hasta yakınlarını zor durumda bıraktığını ve bu süreçlerde şeffaflık eksikliğinin yaşandığını dile getirdi.

Kapsamlı Bir Sağlık Sistemine ve Yeni Organizasyon Yapısına İhtiyaç

CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı, nadir hastalıklar için uygulanacak yeni sağlık politikalarında örgüt yapısının belirlenmesi, hizmet sunumunun planlanması ve sağlık çalışanlarının eğitimi gibi çok boyutlu konuların ele alınması gerektiğini vurguladı. Bu yaklaşımın, nadir hastalıklarla ilgili sorunların bütüncül şekilde çözümlenmesine katkı sağlayacağını ifade etti.

Sonuç: Nadir Hastalıklarla İlgili Güçlü Bir Politika Metni Gerekiyor

Pala, düzenlenen sempozyumun sonunda Cumhuriyet Halk Partisi iktidarına yönelik nadir hastalık politikalarının oluşturulması için somut ve güçlü bir yol haritasının hazırlanmasını amaçladıklarını bildirdi. “Nadir hastalık” kavramının yeniden değerlendirilerek, Türkiye’nin özgün koşullarına uygun yeni bir terminoloji ve sağlık planlaması gerektiğini belirtti.