Türkiye’de Nadir Hastalıklarda Erişim Krizi: Tedavi ve İlaçlarda Büyük Eşitsizlik

Nadir Hastalıklarda Türkiye’de Yaşanan Sorunlar ve Erişim Eşitsizliği

CHP Sağlık Politikaları Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, Nadir Hastalık Günü kapsamında yayımladığı açıklamada, nadir hastalıkların Türkiye'de milyonlarca kişiyi etkilediğini, ancak tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinde önemli sorunlar yaşandığını belirtti.

Nadir Hastalıkların Toplumsal Önemi ve Tanı Süreçlerindeki Gecikmeler

Dünya genelinde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tespit edilmiş olup, bu hastalıkların büyük kısmı özellikle çocukluk döneminde ortaya çıkmakta ve çoğunlukla genetik kökenli olmaktadır. Pala, bu hastalıkların erken tanı konulmaması halinde ciddi, geri dönüşü olmayan sonuçlara yol açabileceğine dikkat çekti. Tanı süreçlerinde yaşanan gecikmelerin, hastaların hayat kalitesini düşürdüğü ve tedavi sürecine erişimde sosyoekonomik, bölgesel ve yapısal engellerin bulunduğu ifade edildi.

Tedavi ve Yetim İlaçlara Erişimde Türkiye’nin Durumu

Son yıllarda geliştirilen yenilikçi tedavi yöntemleri ve ilaçların, nadir hastalık hastalarında klinik anlamda önemli iyileşmeler sağladığı vurgulanırken, Pala bu ilaçların büyük kısmının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme kapsamına alınmamasının hastalar için ciddi bir engel teşkil ettiğini açıkladı. Ülkemizde “yetim ilaç” erişiminde Avrupa ülkeleriyle kıyaslandığında dramatik bir fark olduğu belirtilerek, 2020-2023 arasında Türkiye’de sadece bir yetim ilacın onaylanması, Almanya’da 59 ve İngiltere’de 34 ilaç bulunması örnek olarak verildi.

Rehabilitasyon ve Raporlama Süreçlerinde Karşılaşılan Zorluklar

Pala, nadir hastalık tanısı konulan bireylerin sağlık durumlarıyla ilgili rapor almasının, bu raporları güncelleme işlemlerinin ve gereken rehabilitasyon hizmetlerine erişimin halen önemli sorunlar arasında yer aldığını ifade etti. Buna bağlı olarak hastaların sosyal ve medikal ihtiyaçlarının tam karşılanamadığı bildirildi.

Sağlık Hizmetlerinde Eşitlik ve İnsan Hakları

Sağlık hakkının temel bir insan hakkı olduğunun altını çizen CHP’li yetkili, tüm nadir hastalık hastalarının sosyoekonomik durumları veya yaşadıkları bölge fark etmeksizin zamanında ve doğru tanıya, uygun tedaviye, yetim ilaçlara ve nitelikli rehabilitasyon hizmetlerine erişebilmesini sağlayacak bir sağlık sisteminin kurulması gerektiğini ifade etti.